Was können Angehörige und Freunde tun?
Erkranken uns nahe stehende Menschen an Morbus Bechterew, ist es von außen nicht immer leicht zu verstehen, dass sich für die Betroffenen erst einmal das ganze Leben verändert. Die Diagnose einer chronischen Erkrankung stellt Sie vor die Aufgabe, sich mit einer ganz neuen Lebenssituation auseinanderzusetzen. Meist müssen Sie dazu Lebenspläne zum Teil oder auch ganz aufgeben. Sie müssen nach einem neuen Lebenssinn für sich suchen und dieser Weg verläuft nicht geradlinig. In manchen Phasen hadern Sie mit dem Schicksal, manchmal sind Sie verbittert und im schlechtesten Fall können sie Ihren Lebenswillen verlieren.
Dazu die Stimmen aus dem Umfeld.
Die Schwiegermutter: Du hast immer Schmerzen.
Der Vater: Du jammerst ständig.
Der Großvater: Du sollst nicht klagen.
Auch für Partner, Familie und Freunde verändert die Krankheit den Alltag stark und wird zur großen Herausforderung. Es kann dann leicht sein, dass wir als Angehörige und Freunde auch an unsere Grenzen stoßen. Wir fühlen uns oft hilflos und wissen nicht, wie wir Trost spenden sollen. Oftmals leiden wir mit dem Betroffenen zu stark mit oder sind kräftemäßig überfordert. Der Lebenspartner hat auch das Gefühl: Ich muss nun alles alleine entscheiden.
Die chronische Erkrankung ist auch ein Risikofaktor für die Familie.
Hilfe und Pflege der Angehörigen findet immer im Spannungsfeld zwischen den eigenen Bedürfnissen und denen der Pflegebedürftigen statt. Die Partnerbeziehung wird durch die Erkrankung auch schwer belastet. Meistens kommen die Bedürfnisse des Lebenspartners zu kurz. Auch die Kinder, Geschwister, usw. des chronisch kranken Menschen sind vielen Belastungen ausgesetzt.
Die Stärkung des Selbstvertrauens und der Wille, die Dinge selbst in die Hand zu nehmen sind ein entscheidender Schritt für den Abbau der Belastungen der Familie.
Anna: Es ist sehr schwer für mich als Ehefrau mit der Erkrankung umzugehen. Nicht immer bemerke ich, dass es ihm heute schlecht geht und oftmals will er mich auch damit nicht belästigen. So empfindet er es. Mir wäre lieber, er würde mir immer sagen: „Du, heute kann ich das nicht machen.“
Wie kann ich helfen – Tipps für Freunde und Angehörige
Freunde und Bekannte wissen, wenn sie von der Erkrankung erfahren, manchmal nicht so recht, wie sie mit dem Betroffenen umgehen sollen.
Menschen mit Morbus Bechterew haben es mit Bewegungseinschränkungen, Schmerzen und auch mit Begleiterkrankungen zu tun. Sie müssen meistens ein Leben lang Medikamente einnehmen. Morbus Bechterew (von vielen Patienten auch der Russe genannt) ist eine chronische Krankheit und derzeit nicht heilbar, sie begleitet uns ein Leben lang. Viele Erkrankte leiden zusätzlich unter Müdigkeit oder/und Depressionen und ziehen sich deshalb von allem zurück.
Hanna: Als Schlimmstes habe ich die bösen Zungen der anderen Menschen empfunden. Bei Erich ist die Versteifung und Verkrümmung deutlich sichtbar. Waren wir baden und Erich ging mit den Kindern alleine ins Wasser, hörte ich die bösen Stimmen: „kann denn die faule Frau nicht ihrem kranken Mann helfen?“ Es hat mich immer tief in meine Seele getroffen.
Ausgrenzung, Unverständnis, Unwissenheit, Angst vor chronischen Erkrankungen und das anders sein sind die Faktoren für den weitgehenden Rückzug der Betroffenen aus der Gesellschaft. Versuchen Sie sich in die Lage des Betroffenen zu versetzen dem Sie helfen wollen: Was bedeutet es, damit zu leben?
Peter: Die Anfangszeit war sehr schwer. Immer die Aussagen: Na, Deine Petra schaut doch so gut aus. Die kann doch gar nicht krank sein. Es schwebt immer der Hauch des Simulanten mit in der Stimme der lieben Freunde/Innen.
Die meisten wünschen sich ein ganz normales Leben und wollen auch so behandelt werden. Sprechen Sie offen mit ihnen darüber. Motivieren Sie zur Bewegung. Verabreden Sie sich zu Spaziergängen, kleinen Ausflügen oder leichten sportlichen Aktivitäten. Bewegung wirkt sich positiv auf die Mobilität und die Stimmung aus.
Helfen Sie mit, das Leben aktiv zu gestalten und die positiven Dinge wieder zu finden, zum Beispiel gemeinsam eine Ausstellung besuchen oder ein Grillfest mit Freunden organisieren.
Die Betroffenen wollen wegen ihrer Krankheit nicht in Watte gepackt, sondern normal behandelt werden.
Es gäbe vieles noch zu sagen und es ist sicher nicht alles vollständig im Artikel vorhanden.
Diese Zeilen sollen dazu dienen, dass sich Betroffene und Angehörige auf den gemeinsamen Weg machen, das nicht Vorhandene selbst zu finden und zu entdecken.
Markus Korn